易建联宣布退役，结束了他的多年篮球之旅。这一消息对于无数篮球爱好者和球迷来说都是个巨大打击，对于中国篮球界而言更是一次重大的损失。易建联作为中国篮球的象征人物之一，他的职业生涯充满了辉煌与成就。他代表中国国家队多次参加国际比赛，更是在2019年世界杯上带领球队跻身八强，为中国篮球争得了荣誉。然而，他的退役决定也意味着他将错过与周琦等优秀球员一起争夺冠军的机会。尽管球迷们对此感到遗憾，但同时也充满敬意。易建联的退役对于中国篮球界来说是一个转折点，他留下了宝贵的经验和教训，为年轻球员树立了榜样。退役并不意味着结束，而是面对新篇章的开始。祝愿易建联在未来的道路上继续获得成功和幸福。

在一档电视访谈节目中，蔡磊毫不掩饰地表达了他已经具备了完全承受死亡的能力。他说，我现在很清楚，如果再不努力的话，可能一辈子也无法活下来。去年，他已经开始着手准备自己的未来，包括寻找接班人、建立慈善信托、实施遗体捐献计划以及撰写相关书籍等，这些都是为了应对即将到来的挑战和机遇。”

蔡磊还在社交媒体上发布了一张微博热门话题的截图。他说:“谢谢大家一直关心着。待会上午10点和哈佛大学科学家团队，包括两位美国院士，一起探讨和合作新的渐冻症等神经退行性疾病药物加快在中国临床转化的可能。”

2019年秋，41岁高龄的蔡磊确诊为渐冻症。他是第一个被诊断出患有此疾的人。在当今生物医疗技术飞速发展的背景下，这种罕见疾病的患病率已经达到了惊人的十万分之一点六，而令人遗憾的是，至今仍未有任何一例患者能够成功治愈。这对医学从业者来说是巨大挑战。在未来的2到5年内，绝大多数患者将面临着生命的终结。这意味着他的职业生涯又要重新开始。然而，蔡磊并不满足于此，这位曾任京东副总裁的人已经养成了挑战和冒险的习惯，不惜付出生命的代价。他说自己是个“拼命三郎”,在患病期间，每天都要跑到医院去上班，甚至连吃饭都不忘。过了两个月，他决定以自身为武器，与患有渐冻症的人进行顽强的抗争，直至最终胜利。

2021年北京，蔡磊在接受《中国慈善家》杂志的专访时，当时还能勉强举起一只手和别人握手。蔡磊身处于办公室之中，眺望远方，视野开阔。“我希望能够成为一名慈善公益工作者。”万小军的成功之路在于建立一个数据库、寻求资金和科学家的支持，以及积极推进药物管线的研发工作；向成千上万渐冻症患者提供了支助，去年打出了最后一发子弹：与1000余名病友合作，捐赠了脑组织、脊髓组织供医学研究之用；成立“脑科学基金”,资助相关项目，帮助偏瘫患者恢复运动功能。他与妻子共同探索直播带货的方式，并以自传《相信》的形式呈现，这本书因此成为了一本畅销的读物。

“纵使不敌，也绝不屈服。”他曾在多家企业担任过高管，但现在是一名专注于生物制药的企业家，并已获得多项国家发明专利授权。尽管身体日益恶化，蔡磊的奔跑却不曾停歇：他每日工作时间超过16小时，一整年都不曾停歇；他致力于打破传统的游戏规则，将资金、实验室、制药企业、患者和医院紧密相连，以最大限度地缩短时间。

偶尔，蔡磊也会显露出他内心脆弱的一面。儿子说他是在“故意伤害他”,但他却不能接受这一切。在上个月的社交媒体上，他记录了一件微不足道的事件，当时他的4岁儿子听闻他即将离世，他无法抑制内心的悲痛，大声呼喊着孩子的名字，看着他痛哭流涕，他的内心也像被刀割一般痛苦。他深知，这是他的儿子所不能承受的沉重负担”。儿子为什么会这么做呢？在此之前，他的母亲因患有渐冻症而陷入了长时间的抑郁，导致她的身体迅速衰弱。他思考着，人类何时能够克服这种带来痛苦和绝望的疾病，这是一个至关重要的问题？

无论如何，他仍在疾驰奔跑，心怀创造奇迹的渴望，他宣称：“我将坚持战斗到生命的尽头，直到我的死亡之日。”

张定宇，一位备受瞩目的物理学家和霍金人民英雄勋章获得者，都曾被诊断出患有一种名为“渐冻症”的疾病，这种疾病和白血病一样让人闻风丧胆

肌肉萎缩侧索硬化症，一种运动神经元病，由于患者四肢肌肉逐渐失去力量，最终失去了活动能力，仿佛被冰封住一般，因此被称为渐冻症。这种疾病主要是由于长期缺乏运动和寒冷刺激而引起的一种慢性变性性疾病，其临床表现为肢体末端及躯干等处发生对称性或不对称性瘫痪，严重时甚至会导致死亡。患者亦称"渐冻人"”。

随着夏至节气的到来，每年的6月21日被赋予了“渐冻人日”的美誉，因为这一天的气温逐渐升高，冰块也会逐渐融化，我们呼吁大家关注这一疾病，同时也鼓励所有患者，随着“夏至”的到来，身体将逐渐解冻。

有哪些临床表现可供观察？

渐冻症表现为肌肉逐渐萎缩的进行性特征，病情隐匿，但随着时间的推移，症状逐渐加重。临床表现主要是四肢肌群无力、软弱无力、感觉异常以及运动障碍等。患者的肌肉逐渐萎缩，从一侧肢体开始，逐渐向对侧和其他部位扩散，最终波及呼吸肌，导致呼吸功能的逐渐衰竭。少数病例可出现呼吸肌无力甚至完全丧失。部分患者表现出口齿不清和吞咽困难的症状，这种情况被称为渐进性延髓麻痹。少数患者可出现意识障碍、共济失调等神经精神改变。部分患者最初的症状表现为呼吸困难，这种情况容易被误诊为呼吸系统疾病，从而延误了及时的诊疗。随着病情发展，出现呼吸肌无力、瘫痪等临床症候群，如不及时治疗可危及生命。除了肌肉萎缩外，大多数患者表现出肌肉痉挛、肉跳和体重下降等症状，严重的情况下，半年内体重下降可高达30斤。

何以致使人患上了逐渐降温的病症？

目前尚未完全阐明其病因，但研究表明，渐冻症是由衰老、基因和环境等多种因素共同作用所致。机体对外界寒冷反应敏感，当温度降低时就出现体温下降，从而引起一系列症状。随着时间的推移，人体的代谢和修复能力逐渐衰退，一旦受到有害环境的刺激，就会引发特定基因类型的个体疾病。因此在预防过程中，要特别注重对机体免疫系统功能进行干预，使其能够适应外界变化并保持自身平衡。需要注意的是，疾病的恶化可能与外伤、手术、感染、过度疲劳、疫苗接种等因素有关，但并非直接导致渐冻症的病因。

如何确诊患有渐冻症的患者？

对于渐冻症的诊断，需要具备专业的神经科医生，同时需要满足上运动神经元和下运动神经元受累的证据，并排除其他疾病，如颈椎间盘突出、腰椎间盘突出、多灶性运动神经病、神经根炎症、副肿瘤性周围神经病等，方可作出准确的诊断。临床医师应全面了解患者病史、临床表现以及实验室检查结果，并结合相关文献进行综合分析。在诊断过程中，肌电图扮演着至关重要的角色，因此需要经过专业医生的解读和分析。

渐冻症是否具有遗传性，值得探讨？

大多数渐冻症呈散发性，仅有5%至10%的病例具有遗传性，而大多数由基因突变引起的渐冻症则在较早的年龄出现，甚至在青少年时期就已经开始发病。由于这些疾病都存在着严重的临床表现和遗传学异常，因此需要进行早期诊断并及时治疗。大多数患者的发病年龄介于55岁至65岁之间，随着发病年龄的减小，其遗传风险也随之增加。男性比女性更易罹患此病，而且发病率也高于女性。对于年龄为45岁的患者，建议进行基因检测以完善疾病的诊断和治疗。

如何避免患上逐渐降温的疾病？

在缺乏特效疗法的情况下，预防措施的有效性显得尤为重要。本期“健康生活”栏目将为大家推荐一些简单实用的方法和建议。保持良好的生活习惯、注重身体锻炼、避免接触有害物质，这些都是预防疾病的有效措施。请注意保持充足的休息时间，避免熬夜，选择荤素搭配时不挑食，适当进行运动时不要躺平，返璞后若真的不经过折腾，也无妨。

链接：渐冻症治疗最新进展

目前，尽管世界卫生组织认定渐冻症为“五大绝症之一”，但该疾病仍未找到确切的治疗方案”。

在2019年，诺西那生钠注射液作为全球首个用于治疗脊髓性肌萎缩症和渐冻症的药物，首次在我国上市，然而，其昂贵的价格令人望而却步。这不仅影响了临床用药需求和患者就医信心，还导致部分医院出现停诊现象，甚至引发医疗纠纷。2021年12月上旬，国家医保局发布了一批新药进入医保，这类“天价药”遇到了“灵魂砍价”现象，成本由将近70万元每针下降到了3.3万元每针，令许多病人重新点燃了生命的希望。

2022年9月29日，美国食品和药物管理局（FDA）批准了由Amylyx制药公司开发的药物Relyvrio,将作为一种治疗ALS（肌萎缩侧索硬化症，渐冻症的一种）的新方法。这款药物是首个在随机安慰剂对照的临床试验中表现出明显的抗ALS进展减缓和生存期延长效果的治疗方案。预计该药可能会被用于其他一些与肌萎缩相关的病症。目前正在对病人进行三期临床试验，并计划在2023年末或2024年初完成。

此外，脑机接口技术以其卓越的人机交互能力，成为了备受期待的未来发展方向。本文主要研究基于脑电信号识别人体动作，在此基础之上设计和开发一个具有人机互动功能的智能机器人。在2022年，一位患有严重渐冻症的病人通过脑机接口系统，成功实现了对其大脑信号的读取，并利用机器上的字母选择和组合，完成了完整的句子表达。